潰瘍性大腸炎などを紹介してみる

26歳で潰瘍性大腸炎になって13年。妻と母と嫁と娘と姉、病人などの肩書があります。極度の面倒くさがりでプロの人見知りです。

ヒュミラの打ち所。

便りが無いのは元気の証拠って割かしそうだと思います、こんにちは。

 

お腹の調子が良いので、潰瘍性大腸炎のことを忘れ気味で暮らしています。

緩い低FODMAPは続けていますし、リアルダ4錠、2週間に1本のヒュミラは変わらず。

次回の診察では、リアルダが2錠に減るのではと予測しています。

しかし、ヒュミラの副作用なのか秋の換毛期なのか、抜け毛がはかどる今日この頃。

なんか…だんだん後頭部がぺたんこになってきてるけど?

やだ怖い!と思ってたら、長年養ってる貧血のせいもあるのでは?と母に言われてハッとしました。

確かにそれもあるかもしれない。

日常の動作程度なら問題なく動けるので、あまり気にしてなかったけど。

鉄剤は胃が荒れるから苦手だと避けてきましたが、寛解してるっぽい今が血を増やすチャンスと思い、寝る前に飲むことに。

その一週間後あたりから、寝起きの吐き気がやってきました。

一応紅茶等カフェインレスに替えて、コーヒーも控えているというのに。

荒れてる、胃が。

吐き気、食欲不振、でもなんだか朝起きるのが楽な気がする、抜け毛は変わらないけれど……ううん……。

飲み続ければ慣れるとも聞いたのですが、あらゆる不調の中で吐き気が一番苦手なので、鉄剤は休止しています。

近々診察で採血するので、その時の貧血ぶりでまた考えることにします。

 

2週間に1本ヒュミラ、打ち所の良し悪しがあるんだなと実感しました。

前回は右のお腹に打ったのですが、これまでに無く出血してむちゃくちゃびっくりした。

ペン型なので、楕円っていうか長方形っていうかの先端部分を見たら、血が付いててさらに驚く。

痛くはなかったものの、失敗か何かなのかとびくびくしました。

それは、ちょうど血管に針を刺したときに出血するようで、失敗ではないらしいです。

でも皮下注射なのに血管に刺して薬液はどうなってるのか、そもそも皮下注射って何がどうなって効いてるのか、仕組みが分からない。

先日は左のお腹で、前回のことからいよいよ緊張…あえてさっさと打ってみたら、今までで一番スムーズに注射できた気がしました。

針が刺さってから薬液が入る感触が、お腹をつまんでる左手に伝わる気持ち悪さがなく、無痛だし出血もないし、薬液がちょこっと戻ってもいない。

前々回辺りは痛くて、涙目で旦那の部屋まで訴えに行ったなそういえば。

毎度緊張し過ぎなんだろうか…とにかく打ち所があるようです。

 

ヒュミラの効果が薄れてくる頃に顔が痒くなるのと、打った翌日か翌々日に怠くて起き上がりたくない、あと抜け毛はどうなのかな…多少副作用っぽいのがありますが、お腹には効いてるもよう。

いずれ効かなくなるのかもしれないし、薬価が高すぎて特定疾患の補助が申し訳なくなるんだけど、使わせてもらうしかないからなあ。

 

年内は療養が決定しているので、ぼちぼちやっていきたいと思います。

ヒュミラの日。

先々週は忘れて土曜日に打った者です、おはようございます。

昨日は午前中普通に家事等をし、お昼は旦那に買ってきてもらったお惣菜を食べ、うとうとするという割りとゆっくりな過ごし方でした。
が、なんだかお腹が痛いような気持ち悪いような、寒気がして冷や汗が出る感覚で目が覚めて、ううん?って。
上からも下からも何も飛び出さないし熱も出ませんでしたが、体に熱がこもったり寒かったりと、説明できないけど具合が良くない宣言をして、延々眠っていました。
麻婆豆腐を作るべくひき肉を解凍している…豆腐の期限も今日まで、しかし起き上がれないな!
ということで夕飯もお弁当を買って食べてもらうという、役立たずっぷり。
豆腐はそっと冷凍庫に封印し、ひき肉は今朝そぼろにしてやりました。

急な体調不良、食あたりかなって言ってもお昼のお惣菜は旦那も全く同じものを食べたし、結局不明。
歯医者で遂に奥歯の神経まで抜かれてしまったので、それの何か?
注射(ヒュミラ)前日で嫌すぎて具合が悪く…?
そんな小さな子どもみたいな?

でもまあよーく考えると、ヒュミラが切れる頃になると顔が痒くなったり熱を持ったり怠かったり、何かしら不調なことに気付く。今頃。
今も絶賛目の周りが痒い( ノД`)…
こすると目頭が切れてかさぶたになり、体調次第ではそこから感染して結膜炎になり驚かれるので、我慢しています。

そしてヒュミラを打った後にワリワリ動くと、その後動けなくなることにも気付きました。
潰瘍性大腸炎に効いてるのか?とずっと疑っていますが、何かしらの作用はしてるんだな…仕組みはわからないけど。
効果を確かめるには薬を止めるしかないんだけど、それも怖い…病気って何も良いことがないな…(´Д`)
定期的に通院して血液検査をしているって点では、他の病気が見つかりやすいのかもしれない。
いや待って、他の病気とか見つかりたくないし。

とにかく買い物に行かねば台風に閉じ込められて飢えてしまうので、愚痴はここまでにしとこう。
正直ここ(ひとをダメにするクッション)から一歩も動かずにボックスガチャを開けていたいけれどね。

世間は紙で満ちている。

これは9月も終わった気がしています、こんにちは。

 

8月いっぱい不調だったものの、リアルダ4錠が効いたのかヒュミラ3回が効いたのか、9月に入ってからだんだん体調が戻ってきました。

先週の診察では、相変わらずフェリチンが4しかないけどヘモグロビンは10.2あり、CRPも問題なし。

下血も目視できないとお伝えしたところ、それは良かったですね!と喜ばれました。

このひとプレドニン依存性でヒュミラも駄目ーってなったら…と、困らせているんだと思われ。

しかしこれは確信に近いのですが、ゆるゆる低FODMAPが一番効いてる、高額な薬をもらっておいて申し訳ないけれども。

ヒュミラって、注射だし始めた時期と寛解した時期が重なったので、無敵感があったのです、今もある。

無敵感で好きなように食べたいもの、特に小麦類を遠慮なく食べていたところ、再燃したんじゃないかと…思って…。

不調になってからなるべく小麦と玉ねぎを抜いてみたんだけど、それで寛解した…気がする…。

パンもパスタもラーメンも大好きなんだけど、どうやら上手くお付き合いできない体質っぽい。

ご飯茶碗を前から欲しかった形のものに買い換え、日本昔ばなし?って家族に言われながら山盛り白米をワリワリ食べています。

糖質制限が流行しているというのに、完全に逆行している。

ごはんですよスプーン1杯で、ご飯1杯いける。

 

体調が良くなってきたし、傷病手当金の申請書を先生にお願いするのも気が引けて、ハローワークに行ってきました。

傷病手当金は、1年半支給されます。

なので医師の証明さえあればあと半年は受給できるんだけど、潰瘍性大腸炎って微妙なところじゃないですか…。

寛解期はそれなりに働けるんだけど、いつ再燃するか分からないっていう。

しかしそれは先生にも分かるわけないので、寛解期なのに働けないって嘘…嘘じゃないけど、まあそんな感じになってくるわけです。

申請が通るよう丁寧に内容を書いてくれる良い先生なので、余計申し訳なく。

ネットで求人情報をチェックしたところ、11月から来年2月までの短期職があり、自分の中の条件とも合致したので、思い切って応募してみるかーと。

 

離職してから1年経とうとしており、なんで離職後すぐ来なかったのかって話なので傷病手当金をもらっていたと説明したとたん、面倒なことに。

ハローワークに来るって、働けるっていうのがそもそもの条件なんですが?って。

波がある持病で、今のところ完治はしないけど働けるときは働けるっていうのは、どういう状態なのよ…。

とにかく今は働けると主張して何やら申請をし、失業給付金受給資格の期間延長手続きをし、説明会のしおりをもらい。

そして、傷病証明書を医師からもらってこいとのこと…自己申告じゃ済まなかったよ…。

傷病手当金を8月末まで申請するなら、9月からは働けるって証明が要るとのこと、そりゃそうなんだけども。

なんなら傷病手当金と失業給付金を不正受給できるもんね、証明書がなければ。

そういうわけで後程病院にも行かねばなりますまい、そしてまた先生にお手数をかけることに。

病気って……。

 

あと新しい特定疾患の受給者証、申請時に高額かつ長期を満たしてなかったのです。

上限管理票が6枚要るんだけど、1枚足りなかった。

その場合6枚揃った時点で変更届をすれば、翌月から適用されるとのこと、9月分で揃ったので管理票をコピーして保険所に提出してきました。

リアルダ、ヒュミラ、ミヤBM錠、フェロミア(鉄剤)が6週分10割負担の場合20万超…3割としても7万……。

係の方が金額を計算することもなく、さっと見て「ああ」って感じでした。

管理票、新しい期間の分が入ってなかったので戴くことは?と尋ねたところ、今回から手帳型になったんですけど入ってなかった?ええ?ってなって、平謝りされてもらってきました。

手帳型になったのも知らなかったので、おお…って。

コピーしなくて済むし、持って行くのを忘れることもなさそうなので素敵。

 

その後市役所で子供の医療費返還の手続きをし、トータル2時間たっぷり書類に向き合いました。

疲労困憊で帰宅する車中で、私は不器用で人生を損するタイプだな…としみじみしました。

寛解期で血液検査の数値が正常だろうと、下血があるとか症状を訴えたりして体調悪いアピールはできる。

車で後ろからドーンってされたときも、無傷であっても首が痛いって言っとけば保険金が出るのに…と散々アドバイス頂いた。

それができないんだよね…太陽が見てるからだろうか。

家でひとりのときにポテチを1袋食べてやったり、旦那が晩御飯要らないっていうときは子供とお寿司を買ってきて食べてやったり、そのくらいのこっそりなら余裕なんだけど。

 

そういえば失業給付金は3ヶ月待ってから支給されるものと思ってたら、今回はすぐ支給されるって言ったような…ハロワの人もじっくり探されては?と言っていたし、結局年内はぼちぼち過ごすことになりそうです。

アマゾンプライム孤独のグルメ全話制覇したし、ゲームオブスローンズも観終わったし、何して遊ぼうかなあ。

ヒュミラとは。

8月も絶不調です、こんにちは。

7月始めからグダグダしていたお腹ですが、8月はいよいよ食べても飲んでも腹痛がやってくるようになりました。
ペンタサ注腸で食い止めてるようなそうでもないような、効いたー!という体感ではないなあ。
診察でリアルダを4錠に増やして一週間、これもまだ効いてる様子がない。
フェリチン3という自己最高記録を叩き出し、なにしろ血が薄い…ヘモグロビンが10あるので、先生あんまり気にしてないけど私の心臓かわいそう( ノД`)…
寝返りしただけでバクバクいうよ。
固形物はもちろん、お茶をぐいっと飲むと腹痛が起こるのでちょっとずつしか飲めないし。
減り行く体重と体力…若返っていく体年齢。
体組織計って、結局体脂肪に重きを置いてるんだなと悟りました。

そういう訳で暑い中出かける体力がないので、買い溜めした冷凍食品やお惣菜、カット野菜などのお世話になりまくっています。
家族には申し訳ないけれど、長時間キッチンに立ってるのも辛いからね…。

今日はヒュミラなんだけど、これの効き目も疑わしくなってきてて困ったなーと。
先生も、ええー…(´Д`)みたいな顔してたし。
ヒュミラの副作用なのかな、やっぱり顔が痒いときがあるし、最近は抜け毛が多くない!?としょんぼりしております。
寛解っぽいのが3ヶ月くらいしか続かないって、これは難治性なのかな?と今更ビクビクし始めました。
内科治療を試せるだけ試して、ダメだったらしょうがない!と考えるしかないですねー。
手術になる前に、良い治療法ができて完治すると良いなあ。

ペンタサ注腸始めました。

冷やし中華のほうが先でした、こんにちは。

このように麺類も憶さず食べていたからなのか、旬だからときゅうりばかり食べていたからなのか、7月に入ってからなんだかお腹の調子が良くない。
寝起きや食後にお腹が動く、再燃時のやつです。
ヒュミラを始めてまだ4ヶ月程度だよ、嘘でしょう…幻だな、と自分を騙そうとしましたが、先日微量ながら下血を見ました。
残念(´Д`)
雨続きで頭痛も多く、痛み止めを飲んだのも良くなかったのか…とりあえずペンタサ注腸を開始して様子を見ております。
診察は来月ですが、ペン注が無効だったらさっさと受診しよう。
リアルダの効果はあんまり感じないのですが、ペン注は予想外に効く場合があるので、なんとか食い止めたいところ。
ヒュミラの量を増やせば効果も上がるのか、別の治療があるのか、困ったものですねー。

まだ無職の専業主婦で良かったと思うものの、それが結構なストレスのような気がしています。
家族、義家族誰ひとり私の専業主婦っぷりを責めたり、まだ働かないのかなどと一言もないのですが、こんなにのんびりしてて良いのだろうか…と。
これはそろそろ外に出ないと自分がまずいと思っていたら、不調になってしまいました。
ゆっくり家事をして、映画を観て本や漫画を読み、ストレスの少ない暮らしのはずなんだけどなあ。

しおらしいことを言ってみたものの、ゲームオブスローンズを全話観た程度にお元気です。
全然オススメできない、とても観るひとを選ぶドラマですが私には面白かった。
字幕で観たので、さらに吹き替えで最初から観ようかなと思っています(お元気)
Amazonプライムはひとをダメに…します。

便利な体質かもしれない。

順調に頭痛がします、こんにちは。

低気圧でばっちり頭痛が起こるので、良純さんより雨を予測できるのですが、特に嬉しくないです(´Д`)
今日は風も強めで、出掛けて帰ってきたところ…なんだろ、なんか綿埃の塊みたいなのが落ちていて。
ゴミだったら拾おうと近付いたら、メジロの雛……マジか……。
小さいけど羽は育ってるっぽいけど、小さい。
雛の前にしゃがんでググりましたところ、やっぱり触っちゃダメって書いてある。
近くの木から親鳥らしき鳴き声がするし、たぶん近くに巣があるはず!というわけで家に入りました。
ハラハラして窓から見てたら、親鳥が餌を運んできてほっとしたので、冷凍食品をしまって窓に戻ったら、雛いなくなってた。
どうにか巣に戻れたなら良いなあと思うし、そう思いたい。
双眼鏡を引っ張り出して周辺を見てみたけど、巣は見付けられず。
ちょっとした不審者になってしまった…(´Д`;)

ひとりでアワアワウロウロして疲れたので、考える人の姿勢で頭痛に耐えた。
子供も、頭が痛い!って言って帰ってくるはず…要らん体質ばっかり遺伝してる!って怒ってきますが、うん…まあ、申し訳ない。
潰瘍性大腸炎も遺伝するらしいので、それだけはならないでほしいと思うしかないところ。
私の家系では私が初めてなんだけどなあ。
なったもんはしょうがない!って自分のことだけは言えるけど、誰にもなってほしくないし、すごい治療薬が出たら良いなあ。

抜歯後の抜糸。

せっかくの昼食は概ね消毒液の味でした、こんにちは。消毒液強い。

左下親知らずの抜糸をしてきました。
化膿止めとボルタレンでお腹が悪化することもなく、傷が膿んだりもせず。
頬も想像(クレしんしんのすけ)のように腫れなかったし、良かったです。
痛んだりするか聞かれましたが、なんだか糸を抜くのが痛かったよ、たぶん聞いてるのはそれじゃないから大丈夫と答えておきました。
ヒュミラで抵抗力が落ちてるかもしれないから、どうにかなるんじゃ?と不安でしたが、今回は乗り切ったもよう。
来月は右下か……つらい…。

ヒュミラは明日7回目を打ちます。
打って数日は顔が痒くて体がだるいのですが、お腹の不調に比べればなんてことない程度。
何がどうなって効いてるのか分からないし、まだ2ヶ月なんだけど、今回は寛解維持できそうな気がします。
ほんとこれ高額なのを公費負担してもらってるので、働いて税金納めなきゃ申し訳ない。

潰瘍性大腸炎は食事制限あんまり関係ないという、私の主治医をいいように信じて、好きなものを食べています。
ごぼうなどガッサガサの繊維とか、ヒトは消化できないというキノコ類、こんにゃくはわざわざ食べないけれど。
脂質もほぼ気にしない。料理に使う油は、たぶん一般より少ないと思いますが。
低FODMAPは、ゆるゆる続けています。
新玉ねぎの季節到来中なので、ほんとにゆるゆる。
旬の野菜はおいしいよね!
私の体感でしかないけれど、糖質を抑えると肌に良いのは間違いなさそうです。
吹き出物が出にくくなったし、鼻の角栓が減ってびっくりしています。
お腹にも悪くはないはずなので、適度に続けていきたいと思います。

うっかり手を出したゲームオブスローンズは、やっとシーズン2のエピソード7まで観たよ…推しはキャトリンとジョンだよ。
ストレスはダメっていう主治医をいいように信じて、なるべく好きなことして過ごしています。
いずれ、何かしらのストレスは避けられない仕事をせねばならんので、それまでお許し願いたい。

色々でそこそこ元気。

無職の専業主婦の者です、こんにちは。

ヒュミラは6回目を終えて、大きな副作用もなくお腹の調子も良いです。ありがたい。
基礎体力の低下かヒュミラのせいか判らないけれど、やっぱりすーぐ風邪ひきそうになります。
最近は運動不足極まったのか、ぎっくり背中っていうんじゃない?という背中痛に。
寝違えじゃなくて、夕方突然左肩甲骨らへんがピシィッ!と_(´ཀ`」 ∠)_
原因不明だし痛すぎて具合が悪くなりましたが、なんとか5日ほどで治まってきました…勘弁してほしい。

先日は、三度延期した親知らずの抜歯を敢行。
今回は左下。
下って上より腫れたり出血したり、たいへんらしいじゃん…なんかこう、痛すぎたりのショックで心臓とか止まるんじゃない?と、ナイーブになって遺書を作成しかけました。
何はどこにあるとか、隠してないんだからどっかを見れば分かることしか思い浮かばなかったので止めましたが。
散々怖がっておいて、ダメージは上とたいして変わらなかった(´Д`)
化膿止めと痛み止めでお腹が緩むこともなく、ほとんど腫れなかったし。
来月右下を抜く予定なので、もう6月までは引きこもることにしました。

午前中に洗濯掃除してちょっと眠り、午後から買い物と炊事その他、夜は自由時間です。
Amazonプライムでゲームオブスローンズに手を出してしまって、アイター(´Д`)ってなってるとこ。
全9話なら観られるとか思ったら、シーズン1の?エピソード1?ええ??って、エピソード3頃になって気付きました。
何故って自動再生されるからです。
……一生かかる、観終えるのに。
しかもR15指定なので、娘に隠れてこっそり…動画を……(´Д`)
そういう訳で動画を観る気になるくらい元気なので、ほんとありがたいです。
いくら時間があっても、体調良くないときはなんにもしたくないからなあ。

家事が終わったらエピソード5を観るよ、シーズン1のね!

風邪からの蕁麻疹。

前回いつ書いたのやら、こんにちは。
そろそろ書いてみませんか?とはてなさんからメールが来たのでやってきました。

ヒュミラを開始して1ヶ月、今のところお腹の調子は普通です。
入院中に4本、その2週間後に2本、あとは2週間に1回1本のペース。
同じ箇所に打つとしこりができるそうなので、右腹左腹と交互に打っています。
太ももに打ってるという方をチラチラお見かけしますが、脂肪が少なくて痛そうな気がして、怖い。
まだまだ緊張するので、消毒からためらわずにさっさっさと終わらせるようにしています。 
消毒綿買い忘れた…(´Д`)と思いましたが、マキロンを吹き付けてティッシュで拭けば大丈夫。
怖すぎて疲れるので、寝る前に打って即横になります。

お腹の調子は良いけれど、やっぱり薬なんだなあと…免疫力めっちゃ下がってるっぽい。
風邪気味ヤバし!ってことであったかいものを飲んでさっと寝たのに…起きたら本格的に風邪症状、喉激痛(´Д`;)
これはあかん、安静にするぞ宣言。
その日の夜から、久々の蕁麻疹…どんだけ弱ってんの、私の体。
5,6年前も疲れとストレス極まって出たやつなので、今回もそうだろう。
前回は喉が塞がりかけて、救急車半歩手前のとこでした。
また喉に来たら怖いし、その前に全身痒い( ノД`)…
蕁麻疹て、頭のてっぺんから足の指の先まで、あますとこなく出ます。 
蚊に刺されたあとの膨らみ程度のやつが、続々と出始めてキングスライムのように合体していきます、気持ち悪っ。
前回は皮膚科で点滴をしてもらったのですが、今回は起き上がって病院に行く体力がなかった。
レスタミンを飲むと痒みがマシになるので、それでしのげました。
三日間、シャワーもせずひたすら眠る眠る…さすがに不快になってシャワー浴をしたところ、むちゃくちゃ疲れてさらに寝込む。
入浴って体力要りますよねー。

6日間くらい、簡単な夕飯作りと片付け以外ほぼベッドにいて、ようやく治まりました。
1日1本バナナを食べ、OS1を飲む暮らしで2キロ痩せ。
この弱りっぷりでヒュミラ打って良いの?診察行く?と迷いましたが、打って何かが悪化することはありませんでした。
寝ているときに掻いたようで少し跡が残っていますが、そのうち薄くなるだろう…傷とか跡の治りも遅くなっているところに、加齢を感じます。

何しろ体力がなく、気力も落ちているのでめっちゃ困っている。
先日、授業参観で30分立ってただけで疲れてしまい。
虚弱な母ですまないと言ったところ、そもそも全授業参観に来なくても良いんだけど?とのこと。
見たいんだもの、私が。
やりたいことに体がついていかないことも多いですが、誰に急かされるでも責められるでもないので、ぼちぼちやっていこうと思います。

ヒュミラ(2週間ぶり2回目)

無事に自分で注射できました、こんにちは。

今回は2本。
冷蔵保存なので、室温に戻すこと15分。
薬液が冷たいと痛いそうなので、せっかちを抑えて待ちました。
左右の脇腹に1本ずつ、今回も痛くはなかった。
むしろ打つ前の緊張で具合が悪くなりそうでした、怖いんだもの(´Д`)
特に指示されてないけど、30分くらい安静にして様子見。
急性の副作用は出なかったので、その後普通に過ごしています。
ただ、2週間程度は効果が続くらしいと実感したのですが、数日前に風邪をひきかけました。
所用でマスクをせずに1日外出し、風邪引きさんに近接したところ…見事にもらいかけた。
鼻の奥から喉が痛くて寒いこれはまずい、というわけで温かいものを飲み、たくさん眠ってひどくならずに済みました。危ない。
こじらせたら肺炎になったりするそうなので、気を付けなくては。
数日後に出かけねばならんのですが、マスクはしたほうが良いんだろうなあ。
うっとおし…いや、自分のためだからしょうがない。

勝手に持病あるあるだと思うのですが、調子の良いときに色々したくなります。
高いとこの掃除とか草むしりとか、気になりつつスルーしてるやつ。
調子は良いけどそもそもの体力が落ちているので、めっちゃ疲れるんだけど。
でも気になってたやつを片付けると、さっぱりするのでヨシ!
今日は踏み台昇降の台を捨ててやった…和室の小上がりでできるから(やるとは言っていない)。

そういえばヒュミラのせいかどうか分からないのですが、顔が痒い。
髪とかマスクが触れると、とても痒いのです。
乾燥かなと白色ワセリンをつけたりするのですが、痒みで目が覚めることもあって、なんだろ?と思っています。
小さな不調が多くてめんどうだなー(´Д`)

退院しました(一昨日)。

太って帰ってきました、こんにちは。

3食とってほぼベッドの上、これは太ったのではと思ったらやっぱりでした。
そして一気に肌が荒れた。
病院て乾燥してるのか入院のストレスからか、ほっぺたガッサガサ(´Д`)
痒いし。
あごに小さいプツプツが出るし。
退院してからの二日間で、必死に保湿をしたらちょっと落ち着いてきました。

ヒュミラも免疫が落ちるそうで、こじらせたら肺炎になったりするから、風邪ひかないで…とのこと。
義母に、嫁ちゃんってもしかしたらすごく元気なのかもしれないわねーって言われて、全力で頷きました。
免疫力を上げよう!みたいな健康本を多々見かける中、私はこぞって免疫を下げる治療中…元々の免疫力、どんだけ高いのかなって思ってたら、義母もそう考えてたとのこと。
潰瘍性大腸炎さえなければ、健康体なんですよね。
病弱と思われがちだけど、実は風邪もひかないしアレルギーもないし、至ってお元気。
よく食べるし。
動かないっていうか動けないでいる間に、体力は衰えてしまったけど。
このままヒュミラが効いてくれれば、ちょっとずつ動いて体力も回復できるかもしれない。
そういえばヒュミラ、なんの副作用もないんだけど、打ったとこに青アザができてた。
少しぶつけただけでアザができるほうなので、器具を押し付け過ぎたのかなあと思いますが、次回はその辺も気を付けておこう。

油断してたらまだ寒いので、ストーブの灯油を買うかどうか迷い中。
冬物のコートをクリーニングに出すのも、もうちょっと待ったほうが良さそうですね。寒い。

なんか残念そうだけど④

明日退院します、こんにちは。

入院は6日目。
今朝の血液検査、特に問題はなかったとのこと。
明日退院しますか?と聞かれたので、食いぎみにハイと答えました。
ヒュミラの副作用も出なかったし、自分で打てるし、ご飯も食べられるし。
看護師さん、こんな元気な人の世話をしてる暇などないもんな。
何故か先生は、もうちょっといてほしそうな感じだった。なんでだ。
四人部屋なんだけど、やっぱり同室の方に気を遣うし遣われるし、そのストレスで下血しそう(´Д`)
生粋の人見知りなのでものすごく外面が良く、無駄に愛想良くしてしまうので、疲れてしまいます。
自分も潰瘍性大腸炎だという栄養士さんに、やっぱりストレスが一番良くないよーと言われ…無職なのに何のストレスがあるのやら、思い当たらない。
学校行事が続いたことくらいかなあ。

退院するから荷物を片付けたんですけど、またやらかしてた…上中上ある、文庫本が。
……(´Д`)???
宮部みゆきさんの小説、上中下買ったつもり。
上は今朝読み始めたから、中と下を鞄に…中と、上?もしや、下巻から読み始めたの?と、確認したらちゃんと上巻から読んでる。
おお……。
びっくりした。
このうっかりぶり、脳がどうにかなってるんじゃなかろうね。
670円あったらお弁当か何か食べられるっていうか下巻が、買えた。

ちょっともう、ほんとにもう、ぼちぼち仕事をしなくては。
半年引きこもってますが、どんどんポンコツ度が増しています。
療養とはいえ、ぼんやりし過ぎも良くないと痛感中です。

入院中読んだ本の話。

映画化作品を読もうシリーズ。
この方の本は初めてで、お名前も存じなかったのですが、視点が定まらない感じがしました。
難しい文章じゃないけど、読みにくいような。
十二人しか出ないのに人物が覚えにくくて、この話の為には十二人必要だったにせよ、感情移入はしにくい。
個々のインパクトもそんなに無いし。
私が歳をとりすぎてるのだと思います、これを読むには。
未成年の子しか出ないので、つい親目線というかその年齢目線になるのが難しいのです。
安楽死を願う理由も、この年代だからこその感受性なんだろうなあと。
その子なりに真剣で、考えがあってのことなんだけど、それを書ききれてなくて中途半端な…気がする…。
内容も、そりゃまあそうすればそうなるけど、トリックとして面白くはない…子供のすることとして、あえてそうなのかなあ。
浅く広いものをフワフワ読んでる感覚で、いまいち合わなかったかなー。
映画はDVDになったら観てみようと思います。
キャストは豪華なんだよね、環奈ちゃん好き。

禁断の魔術―ガリレオ〈8〉

禁断の魔術―ガリレオ〈8〉

こちらは、面白かったです。
相変わらず清潔で引っ掛かりのない文章、読みやすい。
湯川かっこいいですね。福山雅治に変換されてる分もあるんだけど。
面白いんだけど、切なくて困ります。
ミステリとはいえ、誰も死なずに済まないものだろうか…。

次はマスカレードホテルを読みます。
入院中は案外読書がはかどらないの、なんでだろう。

お腹が張ってきました。③

ナンバリングの意味…こんにちは。

入院は四日目ですが、まあ、うん。
一昨日(ええ?おとといって入力したら、変換候補に3/8て出た)ヒュミラを4本打ちましたが、特に副作用も出ず。
数時間ほど、打った周辺に違和感はありましたが、しこりとか痛みとかはなかったし。
潰瘍性大腸炎の症状も、無いと言って良い気がします。
食べてすぐの腹痛もない。
トイレ回数も1回とか。
たぶん下血も、潜血程度なんじゃないかなあ。
むしろ、食べるのに動かないので、お腹が張ってきました(´Д`;)
食事は低残査で、安心して食べられるのでありがたい。
ただ、どれかに必ず玉ねぎが入っていますね…もうよけるのも面倒になって、食べてやりました。
しかしこれは腸が閉塞するのでは?と思い、自販機でミルクティーを買ってきました。
乳製品で腸の動きを促す作戦。
まだ閉塞はしたことないけど、腸重積で切腹しましたので、あれと同等の苦しさかと思うと怖すぎる。
あと歩けば良いのですが、気が乗らない。
院内散歩、つまんないんだもの…(´Д`)

入院してる意味がなさそうなので、今回は早々に退院の予感。
看護師さんは口々に、次は2週間後に2本ねーと声をかけてくれますが、それは外来で良いのでは…。
プレドニンを切ったから油断はできないにしても、こんなに普通の状態でお世話になってるの、申し訳ない。
もっとひどいときに自宅待機してたことのほうが多いし。

あんまり持病でくよくよしないんだけど、たまに情けなくなってしょんぼりします。
家族に心配ばかりかけて、特に義母にはお世話になりっぱなし。
私が親孝行せねばならん年齢なのになあ。
今のところ仕事もできず、不調で主婦もまともにできない日があって、一体何をしてるのかなあ…と思うことも。
責められたことはないので、私の気の持ちようなんですけれども。

まあ、ヒュミラは効けば長く寛解維持できるっていうし、イムランと違って副作用が出なかっただけヨシとしよう。
このまま治まれば良いなあ。

初ヒュミラ(4本)②

怖かったけどやれた、こんばんは。

10時頃、ヒュミラを注射してみましょうかーと看護師さんがやってきました。
昨日もらった練習用の器具で手順を再確認して、いざ実践。
最初は看護師さんが打ってくれるのかと思ってましたが、自分でやりました。
怖いんだけどやるしかないし看護師さんの時間を取るのも申し訳ないので、もう勢いでやってやりました。
想像より痛くないというか、針が刺さった感覚はなかった。
つまんだとこに薬液が入っていく感触がちょっと気持ち悪かったです。
針を抜いた後、点状の出血があるので、やっぱり針は刺さったんだなと思う程度。
これを2週間に1本ならいける、しかし今日はあと3本(´Д`)と覚悟したのですが、おつかれさまでしたーとの労いが。
あれ?4本じゃないの?
尋ねたところ、1回1本を4日間とのお返事。
んん?薬剤師さんと先生と、別の看護師さんは4本って言った…ような…。
私の勘違いだろうか。
まあ、そのうち先生来てくれるし、そのときに確認すれば良いかーと思うことにして、とりあえず終了。

16時頃、だらだら横になって小説を読んでるとこに先生登場、飛び起きました。
看護師さんはだいたい同じくらいの時間だけど、先生突然来るから、毎回びっくりする…。
そしてやっぱり、一度に4本だったという。
看護師さんがめっちゃ謝ってましたが、私もきっぱり言うべきだったし、練習できて良かったし、1本目と数時間空くくらいなら大丈夫らしいし、こちらこそ申し訳ない(´Д`;)

病院てほんと忙しいし、日々新薬やら器具やら出てきて、覚えることも多いはず。
たいへんだよねー。
ミスは許されない仕事だし、もし家族や大事なひとに対してミスがあったら、私は怒ると思う。
娘が小さい頃に診断ミスをした皮膚科の先生、今でも腹が立つし。
しかし自分のことは自分で守るのも大事なので、今後はしっかりしていくぞ、根がうっかりだからアレだけど。

ヒュミラの副作用としては、免疫力が落ちることだそうです。
試す薬どれも、免疫下げてばっかりな気がする。
どれだけ暴れてるんだろ、私の免疫。
なんだかこう、お腹が固いような違和感はあるものの、今のところ大丈夫です。
これで寛解維持できると良いなあ。