潰瘍性大腸炎などを紹介してみる

26歳で潰瘍性大腸炎になって13年。妻と母と嫁と娘と姉、病人などの肩書があります。極度の面倒くさがりでプロの人見知りです。

人生の、約。

3分の1が睡眠といいますが、5分の1くらいトイレにいるんじゃないかと疑いはじめました、こんばんは。

エレンタールを飲んだ後のコップが、ぬるっとしている。
油分が入ってるんだっけ?と見てみたら、ダイズ油とのこと。
油か。
なんとなくお腹に合わない気がする、いや医療用のやつだぞ気のせいだろうと思ってましたが、油とは相性が良くないんだよなあ。
そういうわけで、エレンタールも飲めず。
もともと、試しに飲んでみます?くらいだったので、飲まなくても問題ないはず。
しかし何も栄養を摂らずに働くと良くなさそうなので、何かと思って頑張るのですが、どうやら何も受け付けない段階のようです。
米もダメっぽい。
倒れないように水分と塩分だけは!と、梅昆布茶を飲んでいます。これはおいしくて良い。

ただ、仕事には行けそうにないな……(ノД`)
トイレ通いで仕事にならないし、体力気力ともに失われてきています。
体力なくても気力だけはあるほうなので、ギリギリまで頑張るんだけど…今回めっちゃ弱っている。
何って退院してまだ4ヶ月ぐらいしか経ってない。
プレドニンをゼロにしてから再燃まで、1ヶ月あっただろうか。
まさかこんなに短期間で再入院の危機とは、へこまざるを得ないよねー。
どこまでリアルダで様子を見て良いのかが掴めないので、休みのとり方も診察の予約も難しい。
困りますなあ。

見誤り。

トイレ回数をカウントするのも面倒になってきました、こんにちは。

昨夜蒸して柔らかくしたキャベツと人参を食べただけなんだけど、30分おきに腹痛がやってきます。
こう見えて主婦なので、それなりのことはせねばならんわけで、腹痛の波をかいくぐって所用に出たのですが。
三ヶ所行く予定が、最初の薬局で腹痛を起こして帰宅しました(ボラギノールだけ買えて良かった)。
もう…めんどくせえ(´Д`)
そしてだるくて横になっているというのに、突然の来客。アポ無し。ド田舎あるある。

何って、トイレに自由に行けないと、困るわけです。
腹痛は空気読まないからね!
全然読まない。
外出はタイミングを見計らえるけど、来客はねー。

どうせ水分をとるならとエレンタールを飲んでいますが、減りやしねえ。
お茶が飲みたいです、普通に。

そんな魔法は無いと知っていても。

相変わらずの症状にうんざりしております、こんばんは。

そりゃあね、リアルダに即効性が無いのは分かっています。今朝増やしたばっかりだし。
休日は、家ならトイレ通いでもまあいいかと思って、軽く昼食をとったりします。
主に米と魚、卵、豆腐。
お菓子も一口食べてみたり、ノンカフェインのコーヒーを飲んでみたり。
平日だいぶ制限してるので、ストレス発散しなくてはやってられません。
しかし、やっぱり回数は増える…潰瘍性大腸炎ってトイレ時の腹痛が無いのに出血する、みたいに書いてあるけど、私は腹痛を伴います。
普通にお腹壊してるときのやつ。
そしてうまく説明できないけど、嫌な腹痛なんだよね…。
あまりに食べなくてもストレス、食べれば腹痛。
どの道再燃時はそれ自体がストレスで、ますます悪化していくのでは?
いや、分からないけれども。

グレープフルーツ味のエレンタール、思ったより甘くて不味いですねー。
青リンゴ味しか飲んだことなかったのですが、あっちがマシかもしれない。
オレンジはきっと飲めなかったので、次回はパイナップルに挑戦してみるかな…次回があればな…。
たった300ml飲むのに半日かかりました。
これのせいで腹痛が起きてるのかどうかは、よく分からないです。
このままでは入院になりそうでもう嫌なので、考えずにリアルダを飲んでいこう。
考えたからって治るわけじゃなし!

ただの経験則です。

ほらね!とドヤ顔する気力がないです、こんばんは。

血液検査。
ヘモグロビンが10.3あったし、CRPは忘れましたがそんなに高くなく。
白血球が増えてるから、炎症は起こってるんだろうけど…ううん…。っていう、先生を困らせる結果。

「いきなりプレドニンはねえ…とりあえずリアルダを増やして様子を見ましょうか」
完全にデジャヴなので私の前世はヒトだったし同じ持病でたいへんだったね…(ノД`)

リアルダ4錠を朝飲む、その水が腹痛を呼び起こすんだぞ…大きくて1錠ずつしか飲めないんだぞ。
入院中、プレドニンによる胃潰瘍予防に飲み始めた胃薬を中止。
稀になんだけど、胃薬で不調になる場合もなきにしもあらずとのこと。
これで一応2週間様子を見て、途中で熱が出たとか症状が持ち直さないようだったら入院してプレドニン……入院!?
外来で出せる量からスタートしたらダメなの?
がっつり体重分から始めて減量が基本なの知ってるけど、20ミリでも結構効くと思うんですよ、体質としましては。
入院などしない持ち直してみせる!と職場や家族には言ったものの、正直リアルダって効いてる感が無い…これはまずい予感。

先生に物申すのむちゃくちゃ遠慮するのですが、今日は頑張ってエレンタールを出してもらいました。
こんなに長く診察したのが初めてかもしれない。
クローン病は食事制限とかエレンタール等で腸を安静にするの有効なんだけど…潰瘍性大腸炎はそんなに…でも栄養は摂ったほうが良いので一応飲んでみますか、くらいの感じでした。
1日1回300kcal。ええ…たった300?
先生には何度も話してるんだけど、固形物は腹痛を起こすし、食べないほうがトイレ回数が減るのです。
しかし体重と体力も減る。
なので水分でカロリーを摂りたい。超論理的じゃね?
食事で悪化する、のとこでもう困らせてるんだろうなあ。
味は、ド田舎らしく3種類しかご用意がなく。
皆さんオレンジにしてるのでオレンジで良いですかって、いえグレープフルーツでお願いします。
なんの会話か分からない。

エレンタールすら腹痛を起こすかもしれないので、明日試してみよう。
大丈夫だったら職場に持って行きます。
ほんとに水分をちょっとずつしかとらない私を見て、ハラハラしている先輩方…ほんとに申し訳ない…。

平日家に居るというユウウツ。

遂に午後から早退させてもらってきました、こんばんは。

固形物がダメになってきている。
OS1ゼリーやらポカリやらなにやら、とにかく養分を摂ろうとしてるんだけど、基礎代謝分にもならない…(´Д`)
主にご老人向けとプレゼンされている、明治のミルメイクという飲料を試したんだけど、それすら腹痛がおきました。
もーアカン。と心が折れたので帰らせてもらうことに。

トイレはだいたい10回~くらいで熱もない。
潰瘍性大腸炎の症状としては、まあ、まだマシ。
しかし体重は5キロほど減って、体力がもたないのです。

体調が悪いときに仕事を休むのは、当たり前ではないと思う派。
ここで働いてくれと土下座されて入社したわけじゃなく、自分の生活のために、自分のために働いて正当な給料をもらっている訳です。
自分の利益のために所属している会社で、就業規則に沿って仕事をする、それが当たり前だと思う。
有給は使って良い権利なのでヨシとして。
これがブラック企業で、とかなら話は別なんだけど。
私の場合持病は会社のせいじゃないんだし。
たった週に5日、まともに働けもしないとは情けないし、申し訳なさいっぱい。
平日家でテレビをつけていて、本来観るはずのないものを観ると気が滅入るよねー。

明日診察なんだけど、血液検査の数値には出ないんだろうなあ。
そしてリアルダを増やして様子見パターンだと予想。
ペンタサ注腸も出そうだけど、それは試してダメだったし。
もうプレドニンで良いんだけども…外来で出せる量の。
リアルダの効果って、すぐにわからないのが困るんですよね。
2週間飲んでみてダメでしたー(´Д`)の2週間が辛い。
CRPに出なくとも、症状は出てるし辛いっていうの、どう話せば納得してもらえるんだろうね。

一日寝太郎。

世はシルバーウイークらしいですが、一歩どころか半歩も外に出ませんでした、こんばんは。

ほぼおフトゥンに居たと言って良いでしょう。
朝はフラフラで下半身がしびれた感で起きていられず。
昼からちょっと洗濯して掃除機かけただけで、息が苦しくて起きていられないという弱りっぷり。
貧血なのかなあ。
測ったらたいしたことないと思うんだけど、毎度体感がひどい。
最高…最低?でもヘモグロビン7までしか下がったことないし。
貯蔵鉄は3とかですが。
思うように体が動かせないので、たいへん困っています。
週末は買い物にも行かねばならんのに。
食材とか日用品とか、漫画とか。

夜になってマシになってきたから掃除とかしてたら、また息苦しさに見舞われたので諦めました。
世の中には私よりしんどい病気と向き合って、生きるために頑張っている方々がおられる、それは知っています。今のところ身近にはいないので、実感はなく認識として。
それでも言いたくなるわけです…もう生きてるのがしんどいぞと。
周りに心配と迷惑をかけ、したいこともままならず。
新しい治療法ができたと聞けば期待するけど、どれも完治するものじゃなかったし。
3年後くらいには、自分の腸細胞を培養して移植できる可能性が出てくるっぽい…不確かなものを3年待って、成らなかったときのがっかり感(ノД`)
なにしろ寛解期間が短くて、めっさ疲れるよねー。

癒されたくて買ってきた漫画、持ってるのと被ってたし(ノД`)
鬼滅の刃5巻、2冊あるよ。
5と6の見分けもつかないポンコツになってきてます、もうアカン。

ストレスはダメだと思う。

明日から三連休です、こんばんは。

トイレ回数7~8回/日
血が混ざってるっぽいんだけど、痔主の怒りが収まらないのでどっちの出血かよくわからないです。
腹痛はありますが、唸ったり冷や汗が出るほどじゃない。
なにしろ固形物を食べるとトイレダッシュが増えるので、朝昼は水分のみ。ほぼ。
夕方体に力が入らなくなってきたら、カロリーメイトを食べてみたり。
飲む点滴(ドヤァ)だと名高いOS1のゼリーを、初めて飲んでみました。
液体より飲みやすいんだけど、たいしたカロリーはとれず。
しかし500mlのペットボトル1本飲むのに1日かかった挙げ句飲みきれなかったりするので、ちょうど良い内容量かもしれません。
夜、米とサバ缶と卵豆腐など、カロリーとたんぱく質をとるようにしています…そして夜中か翌朝に腹痛を起こす、という嫌なサイクルだなこれ。

今のところ熱はないし、仕事…仕事も遅刻しつつ行けてるし、まだ大丈夫な気がします。
徐々に体重が落ちてきてて、体力はアレなんだけど。
たぶん貧血も進んでるのかなあ…心臓に負担がかかってる感覚で、息苦しいです。
血液検査の数値に出ないタイプなのか、体感、症状と数値が一致しなくて先生を困らせています。

インスタか何かのように

はいおはようございます。

今朝は絶不調で仕事も遅刻する旨報告したところです。
15分おきくらいにやってくる腹痛…それはまあ耐えられるとして、尻が。尻が痛くて困っています。
大痔主、怒りの大出血。
下血なのか痔からの出血なのか、もう訳がわからない…

病院は例のごとく金曜日しか診てくれないし、今日言って明日とかまあ無理なので、来週。
今週末からの三連休に賭けるしかない(何を)
連休で体を休めてほぼ絶食して頑張ってみよう。

なにしろ仕事を休んだり遅刻したりするのが、一番つらい。クソ職場ならいいんだけど、みんなめっさ気遣ってくれる…。
あんまりたいした仕事してない私なんかでも、いなきゃいないでしわ寄せが行く忙しい職場なのに、すげえ気遣ってくれるの。
それが有り難くも申し訳ないので、行けるときは行きたいわけ。
なのにこの体。

んもう…

光陰矢の如しを実写化してみました。

こんばんは、もしくはおはようございます。

4時だぞ。
トイレから出られない…_(´ཀ`」 ∠)_
吐血ではなく下血ですけれども。

うまいこと言えてる気もしないんだけど、退院してから5ヶ月ぐらいしか経ってないっていうね。
寝てから朝までに腹痛で目が覚めるときは、結構調子悪い。

病院に行かねばなりますまいなあ…めんど…くさ…

理由ってなんだろう。

入院生活のことは置いといて、昨日読んだ漫画の話をして良いですかこんばんは。

鬼滅の刃 11 (ジャンプコミックス)

鬼滅の刃 11 (ジャンプコミックス)

これ。
鬼滅の刃
8巻までレンタルして読んだ後、手元に置いときたくなって買い集めています。
少女でも少年でもなく、BBAと呼ばれてもしょうがない年代の者ですが、この漫画はとても良いです。

それで何が良いかって言うと、全然説明できない。

鬼になってしまった妹をヒトに戻す方法を探す兄、炭治郎が主人公のお話。
鬼をヒトに戻す方法は絶賛研究中で、そのために鬼の血をサンプルとして集めているところ。
鬼は基本ヒトを食べて強くなる仕組みで、いちいち闘って勝たなくちゃ血は取れません。
闘うためには武器や修行が要るし、そんなこんなで鬼と闘う組織や仲間という繋がりも出来ていく。
とても王道で矛盾の無い、よくできた展開です(どこから目線か)
修行で強くなったって言うても、体は生身のヒトである炭治郎。
普通は生きてない傷とかめっちゃ負うんだけど、そこをつついてたら闘う漫画は読めやしない…のでスルー。


たぶん、炭治郎が好きなんだと思います。
兄としての義務や責任感じゃなく、心底妹を取り返したいっていう真っ直ぐさ、応援したくなるタイプ。
妹を失ったら天涯孤独になっちゃうから、炭治郎自身のための闘いでもあるんだけど、そんなエゴを感じさせない真っ直ぐさです。
ひとって素直で真面目で正直であればヨシ!ってわけじゃないし、それが受け入れられない場合もある…どれも良いことのはずなのに、なんででしょうねー。
炭治郎は家族の仇である鬼にも非情になりきれない、それを優しいと思うか甘いと思うかも、見るひと次第。
私は、炭治郎が鬼にかける言葉が好きだなあ。
特に11巻の、危うく泣くところだったよ、油断したら。
あと妹の禰豆子がものっそい可愛い…。
この兄妹が好きなので、幸せになってほしい、見守りたい。というのが、たぶんこの漫画を良いと思う理由です。
他のキャラクターもそれぞれ魅力的だけど、今のところキャラ推し漫画ではないのも良い。

嫌いな理由は簡単に説明できるのに、好きな理由って説明するの難しくないですか。
鬼滅の刃面白かったよーって言いたいだけなんだけど、すごい時間かかった。
スマホの入力を一行に一回はミスるからかな?とも思うけれども。

藁を掴んでも助かりはしない。

はい、こんばんは。

 

大腸カメラの後、リアルダを飲んで一週間頑張ったのですが、効いてる感全然無し。

そういうわけで、3月19日から仕事を休ませてもらい、とにかく何かを食べて回復を試みることになったのですが。

学習能力はある、人並みにあるんだけど、19日月曜日に予約外で病院へ。

……主治医どころか、消化器担当じゃない先生をとても困らせるという結果。

この日の血液検査。

 

ヘモグロビン 9.8

CRP 0.38

フェリチン 3

 

炎症はちょっと上がってるけど、貧血や栄養状態はそんなに悪くないし…と唸る先生。

プレドニン…ううん……細菌性の腸炎かもしれないと、抗菌薬を処方されて帰ってきました。

抗生剤とか抗菌薬とは、相性が悪い。

風邪薬も飲めないのです。

なので飲んだらいよいよ調子が悪くなる気がして、抗菌剤は飲めませんでした…申し訳ないけれど。

このあたりから微熱~高熱が出るやら、食べると即腹痛→トイレで食べる気力もなくすやら、自力で回復は無理ー!という段階に。

23日の金曜日に予約をねじ込んで、自宅でぐったりしておりました。

これは入院になるかもしれないと思い、着替えなどの準備をし、入院したら絶食になるって知ってたので、腹痛覚悟でうどんとか食べてみたり。

最後の晩餐感。

このときの体重は38キロ…6キロ痩せた、2週間くらいで。

 

そして金曜日、案の定入院となったのでした。

この日の血液検査。

 

ヘモグロビン 10.9

CRP 7.4

フェリチン 6

 

貧血はむしろ良くなってるの何故?と思いましたが、炎症がまあまあの数値。

 なんせ前日は右脇腹がかなり痛くて、腸が腫れてる感もあって眠れなかったし。

10年前は有無を言う暇もなく車椅子で病棟へ運ばれましたが、今回は車を家に置いて着替えを取りに行って良いですかと言う余裕があっただけ、マシだったけども。

 

入院生活については、また次回から。

鼻腔の奥に宿りし熱感。

厨二っぽく言ってみましたが風邪をひきかけています、こんばんは。

プレドニンで免疫落ちてるのか何か知らないけれども、ここ二か月ほどずっとこんな感じでだんだん嫌になってきましたよー。

 

旦那は出張だし娘は寝たし、自由イエェェェーーーーーイ!のはずなのに、眠い。

いよいよ入院へのカウントダウンをするつもりでしたが、最近あったしょんぼりな出来事とか書いていいですか。

 

 

ゲゲゲの鬼太郎(1) (講談社コミックス)

ゲゲゲの鬼太郎(1) (講談社コミックス)

 

 ↑これ、買ったのです。Amazonで。

簡単に貼れるし自分で説明しなくて済むので貼っときます。

漫画、なるべく時間を作っては読むのですが、片っ端から買うのは止めようと思い立ちました。大人になったな、自分。

今持っている本棚に入るだけ、を基本ルールとして、ずっと手元に置いておきたい本だけ買うことに。

鬼太郎は今放映してるアニメ最高か!だし、小学生の頃から大好きなんですけど、原作漫画は読んだことがなかったのです。

なので新書サイズで出すというこの機会に、揃えようかと。

漫画の感想としては、絵が怖い!

妖怪の絵はめっちゃ素敵で、背景とか風景とか綺麗なんですけれども、人間の絵が怖い…。

なんだろう、何か怖い。

そして鬼太郎、煙草吸う。

とても面白かったので、やはり全巻買うことにします。

Amazon以外で。

 

本が好きなひとはたいていそうだと思いますが、本は大事に保管します。

昔は透明のカバーまでかけてたし。

なのに、アマゾンから届いた鬼太郎……破れてた…。

1ページの1/3くらい、真ん中のほうの下から上に向けて。

どう扱ったらそうなるんだろ…もう……。

旦那に訴えましたが、パズドラか何かにご執心で聞き流され。

しょんぼりしたらとりあえずその辺に居る旦那に言うことで、5割くらい持ち直します。

旦那じゃなくても良いんだけど、なんかほぼその辺に居るからなあ。

あとは、寝たら9割。

残り1割はだんだん持ち直す感じです。

 

返品とか交換とか、クレームとか、そんな元気と時間がない。

 

こうして書いたことでしょんぼりが解消されたので、お茶を飲もうとマグカップを

手に取ったら埃的な何かが浮かんでいて、めっちゃしょんぼり。

それは、早退したからです。

微熱ごときでヨシ!とばかりに早退してきました、こんにちは。

入院中プレドニン40ミリから始め、現在5ミリ服用中。

減薬の副作用だかただのストレスだか、自律神経やられてるっぽい体調が続いてまあしんどい。

 

そういうわけで、3月9日(金)に嫌々行ってきた、大腸カメラについて。

13年前はマグコロール。

10年前もたぶんそれ。

6年前はニフレック

その6年前のニフレックは、あまりの不味さに下からっていうか、むしろ上から出るのでは?ってなった恐怖の記憶。

飲めなさすぎて病院に電話したら、看護師さんに「頑張ってください」と励まされました。

頑張りを極めれば気功で味変ができるのかもしれない。

しかし突然のカメラ、気功を会得するには時間が足りなかったので、今回のモビプレップはググりにググり、冷やすとか飴を食べるとか、ストローで飲むとか、でき得る限りの対策をとった次第。

 

家から病院まで車で5分だし、家で飲むほうが楽なので、毎回家での闘いを繰り広げます。

前日の夜、水に混ぜて飲む下剤がね…妙な甘さを醸し出してきて、すでに戦意喪失。

朝、ばっちり冷やしたミネラルウォーターを、モビプレップの容器に入れて、こう、上のほうをぐっと押したら粉がバーンってなって水と混ぜるっていう手順。

 

……ググってもらえれば幸いに存じます。

 

なにしろ粉末状の下剤を水に溶かしたやつ(モビプレップ)を、1L飲む。

そして500mlの水を飲む。

さらにモビプレップを1L…500mlの水……。

普段500mlのペットボトルを1日かけてやっと飲むっていうのに、午前中だけでどんだけ飲まなきゃいけないの。

とにかく、1杯180ccくらいを10~15分かけて飲むっていう、その最初の1杯目。

 

はい不味い。

 

飲み込めないほど不味い。

ストローでなるべく舌に触れないよう勢いよく飲もうとしたものの、喉の番人が胸の前で腕を×にしている。

どうしても言うなら塩味のスポーツ飲料と例えるしかないんだけど、そういうことじゃなくて、この世の飲み物ではないな!という※個人的な感想。

 

一口目でこれでは全く進まないので、早くもカンロ飴投入。

ちょっとマシになった隙に、一気飲み。

10~15分はどうした。

がんばれーがんばれーと声を出しながら、1杯につき1個のカンロ飴を消費してなんとか4杯飲みました。

どうでも良いですがその日に限って旦那が休みで、ため息をついたり自身に声援を送る私の姿を、生暖かい目で見守ってくれました。

ちょっとくらいじゃなんともないから、味見してください…私の気持ちがわかるから。と舐めてもらったところ、ええ?全然飲めるけど?って言われてショックを受ける。

味覚が鈍いとは思っていたけれど、ここまでとは。宇宙人なのかな?

ちっとも共感してもらえず、むしろトイレの確保を脅かされたり、孤独な闘いから1時間。

コップに移す以外は冷蔵庫に入れていたモビプレップで、今度は体が冷えてですね。

とても寒い。

そこで1Lの手前、800mlのあたりで白湯を飲むという、手順無視をキメました。

ぬるいとますます不味くて飲めず、冷たいと体がプルプルし、白湯でお腹いっぱいだし、もう何が何だか。

 

しかしこの辺りからトイレ通いが始まったので、お腹いっぱいからは解放されたものの…モビプレップの味、全然慣れやしない。

カンロ飴すら嫌になってきて、もう一口も飲みたくないわけです。

通常の大腸カメラって、前日の夕食まで制限付きでOKなんですけど、私は毎回3日前くらいから制限し始めます。

当日のしんどさを軽くするために。

今回は制限も何もほぼ食べておらず、モビプレップを飲むのに限界を迎えると同時に、これなら検査可能では?の状態になったので…うん、ヨシ!ということにして私の闘いは終了したのでした。

モビプレップ1L、白湯500ml飲んだかなあ。

説明書には、この時点でまだだったら追いモビプレップ…とあったし、そこまで不良なことはしてないはず。


大腸カメラは下剤を飲むまでが大腸カメラ、みたいなとこあるので、後は特に書くほどでもないなあ。

肩に打つ、腸の動きを止める注射がとても痛いとか、カメラが脇腹辺りを通るときにとても痛いとか、そんな感じです。

若い先生は、開始と終了の宣言以外ほぼ無言で、カメラ操作に集中していたもよう。

私への気遣いは、察した看護師さんがしてくださいました。

さすがベテランさん。

先生のカメラテクニックは、主治医より強気で時間がかかったものの、我慢できる範囲でした。

前はモニターを見ながらだったのですが、今回はそれがなかったのが残念。

自分の腸内とかそんなに見たくもないけど、気が紛れるんですよね、モニターあるほうが。


結果、S字結腸辺りまで炎症していて、直腸が特に荒れていますね、と画像を見ながらの説明。

しかし、そんなにひどくない、中等症と。

まだプレドニンを使うほどではないと思うし、なるべく使いたくないので、新薬に切り替えて様子を見ましょうということになりました。

私が着替えてる間とかに主治医に指示を仰いでたらしく。

新薬、リアルダの説明を丁寧にしてくれました。

成分はペンタサと同じなんだけど、処方できる最高量がペンタサより上とのこと。

朝4錠で良いそうで、それは楽で良いなあと思っていました。


リアルダ、でかい。


そして楕円形なので、縦に飲み込むよう意識しないと大変なことになりそう。

さんまの骨が喉にささって病院に行ってみたりと、嚥下力低い系女子なので、毎朝1錠ずつ慎重に服用しております。

この時ペンタサ直腸も追加になったのですが、直腸後数分での腹痛に虚しさを感じたので、以降使っていません。


翌週は月曜から土曜までフルタイム出社できた精神力、どっから湧いてたんだアレ。

社会人になってから、体力を気力でどうにかすることが増え、まあまあできてたんだけど、自分が年々歳をとっていることを忘れてたよね。

リアルダの効果は実感できないまま日曜日に発熱し、入院するまでの一週間は次回。

チガウ、ソウジャナイ。

日を空けずにブログを書いて驚かせてやるぜ!(誰を)と息巻いていたくせに、やっぱり土曜日になりました、こんばんは。

 

今通院しているとこのスペックは、島国のさらに島の中で一番大きい総合病院です。

医者は数年で入れ替わり、私の主治医は4人目だと思う。たぶん。

ちゃんと消化器の先生が診てくれるとはいえ、ひとによって治療方針が違うので、再燃時の対応に差が出る気がします。

薬、特にプレドニンの出し方とか。

このひともそのうちどっか行くんだろうと思ってるんだけど、6年くらいお世話になってるな、そういえば。

診察は予約制で、私の主治医は金曜日に予約患者を診るシステム。

他の曜日は、検査とかなんか色々しているもよう。

なので、主治医に診てほしかったら金曜日に予約を取り直さなくてはいけないのです。

それは知ってる。10年通ってるし。

3月8日は木曜日…惜しい。

しかしネットで病院のホームページを見たら、木曜日は初診の患者さんを診ているっぽいので、いるんなら行けば診てくれるのでは?と思って、とりあえず病院に行ってみたわけです。

 

受付の看護師さんに持病の悪化を伝え、主治医の名前を伝え、血液を採られぐったり座っていたら。

結果通されたのは「予約外で再診患者担当」の医者のところでした。

隣の診察室に…主治医…いる……。

決まりに忠実な病院なんだな、と思いました。

 

若い。

若い先生だな、と。

ひとを見た目で判断するものではないけれど、年齢による経験値ってあると思う。

白衣じゃなくて半袖の青い…青衣?の下に黒い長袖シャツを着ており、おシャンティな印象すら受けました。

たまたま消化器の先生だったので、それは良かったけども。

問診に答え、横になって腸の音を聞かれてみたりしたところ。

内視鏡検査をしましょう、明日」と。

ええー…?

血液検査の結果、数値的にはたいしたことなかったんだけど、体感的にだいぶたいしたことあった。

なにしろほぼ食べずに通常の暮らしをするのがとてもしんどい状態だったので、なんかこう、点滴とかで手っ取り早く現状をどうにかできないかな?という感覚だったのです。

年度末で忙しいのに、仕事休めないし。

「飲む点滴、と言われている経口補水飲料を飲んでください」

飲む点滴ってかっこいい言い方した…。

そんな感じで突然の大腸カメラを予約され、初めてのモビプレップについて説明を受け、OS1を買って午後から出社。

明日、若いお医者さんの情熱により、大腸の検査に一日かかるので休ませてくださいと申し出て、皆に同情されたのでした。

 

3月8日の血液検査結果

 

ヘモグロビン値10.6

フェリチン6

CRP0.08

 

うん、確かにたいしたことない。

次回は大腸カメラについて、日を空けずに書くかもしれません。

あれから私は。

前回から日が空いて、衝動ブログ始めかよと呆れられがちと存じますが、人生大半衝動ではないかと、思う。

入院中は暇過ぎて精神的な死の危機を感じましたが、今、ふっつーに忙しくて心身疲れているので3日くらい入院したい勢い。

 

ちゃんとメモは取ってあるので、2018年3月に潰瘍性大腸炎悪化にて入院した記録を、退院した自宅で書きます。

スマホでも書けるの知ってるけど、文字打つのしんどい。

 

2018年3月初め。

トイレ回数が増えだして、はい、また(再燃)ですか。という諦観。

発症して13年、半年~3か月おきくらいに再燃するものですから、もう慣れてしまって悟りの境地に近くもなるよね。

私の場合再燃の兆しが訪れると、一気に状態が悪化します。

原因不明の再燃は突然訪れ、気を付けようもなく。

入院するほどじゃなく、頑張ったり我慢したりすれば、仕事には行ける程度の悪化。

そりゃ寛解時よりめっきりしんどいんだけど、社会人だし。

誰でも何かしら、どこかしらの不調とかある中で働いてるんだろうと思うので、自分が特別なわけじゃないはず。たぶん。


もともと朝食はとらないので、職場での昼食をゼリー飲料のみに移行。

先輩方が再燃を察し、心配してくれます…。

職場ではほら、なるべくトイレ行きたくないじゃないですか、一応女だし。

勤め先の事務所はそんなに大きくないので、なんていうかほら。

建て替えてまだ数年なので、トイレは広くて清潔なんだけども。

 しかし仕事中は気が張ってるせいか、変に飲食しなければ腹痛もほぼ起こりません。

たぶん、過敏性もあるのだろうと思う。


夕食は、状態に応じてなるべくハイカロリーなものをとるようにしています。

家でなら食べる→突然の便意→トイレダッシュに対応できるし。

とりあえず、白米。たくさん。

栄養士さんに聞いたのですが、おかゆも白米も、腸への負担はさしてかわらないらしいです。

むしろおかゆはカロリー低いし、便を固めにくくなるので、どうせ食べるなら白米食え、って言ってました。

おかずは、家族に作ったものの中から適当に食べられそうなものを。

自分のためだけに特別に何か作るとか、体力的にも時間的にも厳しいし。

 

こんな風に様子を見つつ、寝る前にペンタサ注腸を投入して、2週間くらいかけて寛解するパターンを、10年繰り返してきました。

発症は13年前ですが、10年前に一度入院しましたので。

 

今回は、何がどう駄目だったのか(注腸をする気力がなくてさぼったせいだろうね)再燃の兆しから1週間後、昼食のゼリーも飲めなくなり。

先輩方に心配かけたくないので、飲んでる感は醸し出してました。

水分だけはとらねばと、お茶は飲むように。

カフェイン良くないっていうけど、好きな紅茶くらい飲ませろっていうね。

夕食は白米、豆腐、玉子豆腐…とにかく食べられるだけ食べなくては、体力がもたないよね!ということで、なんとか食べていました。

しかし食べたら食べるだけ、出ていくし。

その度に、下血するし。

お腹痛くて冷や汗が出るし。

もーしんどいんですけど。


ちょっと一回医者に行っとこうかな!行きたくないけれども!ということで、次回は予約外診察の厳しさについて、書く予定です。