潰瘍性大腸炎などを紹介してみる

26歳で潰瘍性大腸炎になって13年。妻と母と嫁と娘と姉、病人などの肩書があります。極度の面倒くさがりでプロの人見知りです。

入院しました(1年ぶり4回目)①

絶食じゃなかった、こんばんは。

点滴は?と思ってたら、朝ごはんは牛乳で大丈夫かを問われ、ご飯が出ることをさとりました。
遠慮なく、野菜ジュースに変更してもらった。
画像を載せればよさそうなものですが、ご飯の写真を撮る習慣がない者なので、ざっと書いときます。
外食とか、食べてる途中で撮っておけば良かったと気付く、毎回。


豆腐ハンバーグ(柔らかい)
野菜の卵閉じ(クタクタ)
お吸い物(具無し)
パイナップル缶詰め(苦手)

低残査食、ありがたい。
野菜の中の玉ねぎは、嫌いなものに敏感な子供のようによけました。
低FODMAPも意識しているので、一応。
食べたら腹痛がやってくるのが怖いものの、点滴ポンプを連れ回す不便さからすれば、我慢できる程度。
絶食だと、重湯から食事段階を上げるので入院が長引くんですよね(´Д`;)
これで明日のヒュミラが効いたら、早々に退院できるのでは?と思っております。
しかし同時にプレドニン2.5ミリを切るので、それで悪化しないか様子を見たいそうです。
絶食もしないのに何故入院…と思ってましたが、先生の配慮だと思って療養させてもらおう。
大部屋落ち着かないけど、しょうがない。

薬剤師さんがヒュミラの説明に来てくれて、練習にって器具も置いて行ったのですが、やっぱり怖い( ノД`)…
ウルトラマンを思わせる色使いだけど、なんにも誤魔化されない。
痩せてるくせにお腹のお肉が結構掴めるのも恥ずかしいし。
初回は4本とのこと、頑張ろう。
私は3食据え膳で過ごしてるだけで、頑張ってくれるのは看護師さん方なんですけども。

入院準備中。

伝説の家政婦のひとかな、と思いますこんばんは。

今回入院までに日数があるので、家族の朝食と旦那の弁当だけはと作りおきなどしています。
晩御飯はまあ、適当にどうにかしてくれることでしょう。
そう言っても、朝食はおにぎりと卵焼き、味噌玉程度だし、弁当は冷食やレトルトなどを用意、ちょっと副菜を作っただけなんだけど。
しかし、それを一応2週間分となると…各20個ずつになるわけです。
冷凍庫、おにぎりまみれ(´Д`)
卵、2パック分焼きました。
これだけでトータル3時間くらい立ちっぱなしだったので、盛大に下血した…再燃時に動くのはあまり関係ない気がしてたけど、あるかもしれない。
潰瘍のとこから出血が増えるのかな、やっぱり。

自分の準備も万端にすべく、小説を買いに行きました(元気か)
漫画の新刊コーナーで、子供と旦那が読んでるやつのが平積みしてあって「本日発売」て札があったので、購入して帰宅。
旦那が早速読んで、私も読んでおくか…と開いたら、これ読んだことある…デジャヴ?前世?ってなって、たいへんへこみました( ノД`)…
七つの大罪35巻、2冊ある。
なんなら黒子のバスケ7巻、2冊あります。
鬼滅の刃6かん(´Д`)
表紙とか巻数で気付かないものかね、と思われがちかもしれませんが、新刊のとこに平積みされてると、ほら……。
先に読んでた旦那も、なんか読んだ気がするなーと思ったそうです、マジか。
こういうことがあるので、買った巻はスマホにメモってるんだけど、見なきゃ意味がないですね。

なんだろう、年々うっかり度が増してるんだけど、生きていけるんだろうか。
家計が破綻するほどの出費じゃないから、まあ…うん。
入院したら絶食だろうと思うので、明日は何か好きなものを食べてやろうと目論んでいます。
根本的に不良患者…。

ヒュミラの前に。

魚は好きだけど飽きてきました、こんにちは。

 

そういえば昨日、ヒュミラを打つにあたって「結核」の検査があったのでした。

結核て、下血の上に吐血してたまるか…とか思ってたら、まあ決まりなので罹ってないないのは分かってるんですけどね~って、先生笑ってました。

たいへんだなあ、医療って。

血液検査と、胸部レントゲン。

せっかく血液検査なしの診察だったのに、結局針を刺されてしまう…しかし技師さんの技術のおかげで無痛でした。

レントゲンは金属を何も身に着けていなかったので、着替えることもなくすぐに終了しました。

 

 

入院中に気候が変わるといけないので、子供の春物を通販中。

ど田舎なので院内にWi-Fiが無いのですよ…通販の画像など見てたら、すぐ通信制限。

fgo……。

そしてこの際(どの)なので、通販やらなにやらのIDとパスワードを確認しつつ、不要なサイトから退会する作業をしています。

パスワードは強いものにしているけれど、どこから流出するか分からないですもんねー。

パソコンのデスクトップやスマホのホーム画面は、なるべくアイコンを置きたくない派。

リビングにもなるべく物を置きたくないし、ダイニングテーブルやキッチンカウンターの上に物を置かないでほしい…。

家族に強制はしないのですが、すぐ置く、すぐ。

極度の面倒くさがりなので、物を管理するのが面倒なのです。

持っていると、管理せざるを得ない。

それが目に入るものだとなおさらなので、なるべく目に入れないようにしています。

きれい好きとはまた違う、ただの面倒くさがり。

すぐ捨てるー!って家族には驚かれますが、どうしても再度必要になったら買えば良いじゃない…と。

今のところ買い直したものはないので、割とカジュアルに捨てても大丈夫なのでは?と思います、個人的には。

ヒュミラを提案されました。

ペン注が若干効いてる者です、こんにちは。

今日は血液検査無しだったので、病院に着いてすぐ診察でした。楽。
ペンタサ注腸がまあまあ効いてるっぽいんだけど、腹痛の強さと下血はあるし、夜中起きるし。
食べなきゃ良いのですが、全然食べないわけにもなあ…って何か食べたら腹痛。
水分はとれてるし、そんなに辛くはないのですが。
というような話をして、ひとしきり唸った先生ですが、やっぱりステロイド依存性で、難治タイプになりますねえ…入院は大丈夫ですか?とのこと。
ええ?入院?
しても良いんだけどするほどじゃなくない?と思うものの、構いませんと答えるしかなく。
炎症を起こしてる物質にくっついて、炎症を阻害する抗体の皮下注射がありまして、と。
点滴もあるけど通院しなきゃいけないし時間もかかるし、皮下注射なら自宅でできて通院回数が減るとのこと。
前職は通院とあらば快く行かせてくれましたが、次はどうかわからないし、病気のこともあんまり話したくないしなあ。
助かる、助かるんだけど注射怖い( ノД`)…

先生は穏やかーな雰囲気で一通り説明はしてくれるんだけど、余分なことは言わないのです。
ヒュミラを打つ器具の構造とか痛さとか場所とか、全然言わない…。
ヒュミラって薬名も、パソコンのカルテに打ち込むのを見て、ああお噂はかねがね。と思った次第。
場所も、脇腹辺りを押さえてる仕草で悟ったし。
聞けばもちろん答えてくれるのに、まあやってみればわかるよね。と楽天家な私がダメなんだと思います。
ざっとググりましたところ、髪の毛が刺さる程度の痛さらしく、それならまあいけそうな気がする。

なにしろ初回だし様子を見たいので、入院。
2回目が2週間後になるので、それまで打って様子見て退院…2週間……長っ(´Д`)
えっと、こう見えて母親とかやってるんで、卒業式とかあるんですけど?
それは外出してもらって大丈夫だと思いますよ、とのこと、ヒュミラってそんな経過観察のいるやつなん…?
まあ何とかなるかー。

来週の木曜日に入院して、金曜日にヒュミラだそうです。
まず家のことを整えて、暇潰しを揃えなければ。
入院までに余裕があって良かったー。

読書の話。

小一時間おきの腹痛はあるものの、痛さが減ったような気がします、こんにちは。

久々に1日引きこもれたので、積もっている本を読めました。

虚像の道化師 ガリレオ 7

虚像の道化師 ガリレオ 7

こちら。
ドラマや映画でお馴染み(かどうかはそれぞれだけど)のガリレオシリーズです。
湯川は福山雅治、草薙は北村一輝、内海は柴咲コウ…とイメージしやすく、読むのがはかどります。
久々に読みましたが、東野圭吾さんの文章はほんとうに読みやすい。
文体が堅すぎず砕けすぎす、下卑た表現がなくて安心して読めます。
巧すぎてつまらない…と思うこともあるし、長編で泣きそうになって悔しくなることも。
短編集で、ドラマで観たものが2つありましたが、どれも面白かったなー。
東野さんの本は、おそらく大外れってない気がしますが、切なすぎて精神的ダメージを受けるときがあります。
ガリレオシリーズの短編集はお薦めです(*´∀`)

少し前に読んでたのが、こちら。

これもドラマになったやつ…ミーハーじゃない、ミーハーではない(´Д`;)
海堂尊さんの本はだいぶ読んだんだけど、読みにくいですねー。
文体が堅いわけじゃないんだけど、内容が小難しい。
ブラックペアンは三部作で、残り2つも読んだけど、まぁー頭に入りにくかったです。
面白いかどうかっていうと、お薦め!とは言い難い。
なんでこの方の作品を買ってまで読むんだろう、と思うのですが、人物が好きなんですよね。
いちいち厨二っぽい二つ名がついてるのも、なんだか微笑ましく。
ブラックペアンシリーズではある人物に感情移入して、たいへんショックを受けました( ノД`)…

ゆったり座ってお茶を飲みつつ本を読む、落ち着く…。
これでおやつ付きならもっとヨシ!なんだけど。
小麦カットって、大抵のおやつが食べられない。
餡もダメっていうから、和菓子もほら…。
そういえば、まさかの経口補水液がお腹に合わない感があります。
飲んでしばらくすると、腹痛が。
1日1本をコップに移してちょこちょこ飲んでるだけなのに。
ワガママボディで困りますな!

低FODMAP食の経過①

まだ45キロあるので大丈夫です、こんばんは。

低フォドマップ食を始めて、2週間くらい経ちました。
ざっくり言うと、糖類や小麦、玉ねぎなどの、腸内でガスを発生しやすい食品を避ける、というものです。
特に玉ねぎは、なにやら強調して書いてあり…玉ねぎを煮たスープもダメとのこと、面倒ですねー(´Д`)
成分表の上位に「オニオンパウダー」とか書いてるのも、ダメなんだそうです。
始めてから気付きましたが、玉ねぎって私が食べそうなものの中に、結構含まれています。
カップ春雨とか。
せっかくやるからには避けるようにしていますが、チョコを1粒食べたりしてるので、厳密ではないのです、すみません…。

しかも昨日、海老カツサンドを食べました。

パン、パン粉、タルタルソースの玉ねぎはNG食材てす、がっつり。
空腹に加えもったいない精神に勝てませんでしたが、美味しく戴きました(ダメ人間)。
一気にお腹の調子が悪くなるかと思いきや、症状自体は変わりませんでした。
腹痛やトイレ回数が増したということもなく。
ただ、ガスの量は増えたなと。
増えたけど、症状は変わらないなと。

そもそも、ガスを減らすことで腹痛の頻度を減らせないかという目論見で始めたこと。
再燃中はあんまり効果が実感できないような、寛解中はガス気にしてないので食べて良いような、ううん?となってるところ。
そのほかのメリットとしては、吹き出物が出にくくなったかな?と思っています。
たぶん。
低フォドマップというか、グルテンフリーは悪いことじゃないはずだし、もうしばらく続けてみます。
食べなくても困らない食材が多いですしね、私的には。

再燃中は、結局何を食べても腹痛だし(´Д`)

ペンタサ注腸は2回行いましたが、2時間持ちこたえられたので、まあ良いかな。
とにかく出かけたくないんだけど、用事ってすぐ湧いて出る…。

注腸かー。

診察に行ってきました、こんにちは。

血液検査の数値はそうでもないものの、症状はまあまあ。
起きてたら30分~1時間おきに下血するし、それに伴う腹痛が強め。嫌な腹痛。
夜中も2回くらい腹痛に起こされます( ノД`)
数日前からほぼ寝たきりで、なんとか家族のごはんだけは提供している感じ。
私はOS1と味噌汁(具無し)と米、まぐろ缶詰をどうにか。
再燃の度に言うんですけど、食べたら腹痛が増すのです…どうかしたら水分もダメな場合も。
今日は朝からどうしても用事があったし病院だし、久々に活動していますが、腹痛の頻度が増しますね(´Д`;)
掃除機をかけただけで、辛い。
そして出かけるタイミングをはかるのがめんどくさい…。

あ、この人プレドニンが切れなさそう…と先生もお困りの様子。
新薬も出てるし抗体をどうやらする薬とかあるんだけど、どれが効くのか、ううん…ってなった結果、ペンタサ注腸で1週間様子見とのこと。
これはアカンやつだと思うのですが、ペン注、めっちゃ余ってる(´Д`)
もう、30本はあると思う。
様子見の途中で入院したりうっかり寝落ちしたり、なんやかんやで余っているのです。
と内心思ったのですが、新たに7本もらってきました…医療費を無駄遣いして申し訳ない…。
というか、再燃しそうな予感のときに使えば良かった。すっかり忘れてました。
症状が軽いときなら結構効くのです、意外と。
ここまでになると、効く前に腹痛が起こりそう…。

昨日は抜歯を延期して良かったと思います。
今親知らずを抜いたら、異様に腫れたり膿んだり大変なことになる予感。
しかしさっさと終わらせたくもあるので、来月はお腹が落ち着いてるといいなあ。

再燃したな、と思います。

またか(´Д`)というところです、こんばんは。

低FODMAP食はまだ4日目くらいなので、効果の実感はないのですが、再燃の実感はあります。
起床後すぐの腹痛と下血、何か食べると腹痛。
食べてる最中にもうお腹痛いので、あんまり腸を動かさないほうが良さそうです。
症状には慣れているというか、毎回こんな感じなのですが、面倒だなあと思います。
まず、外出のタイミングをはからなくちゃいけない。
腹痛→トイレの間隔が短いので、買い物中にかごを持ってたりすると、とても困るんですよねー。
普段なら数ヶ所まとめて済ませられる用事も、一ヶ所しか行けなかったり。
子供の送迎時間とかもあるので、軽率に食べられない。
来週授業参観だけど、行けるんだろうか(´Д`;)
しかし、再燃すると食欲がだいぶ減退するのは助かる(?)なと思っています。
食べたいけど食べられないっていうストレスは、あんまりない。
まだ蓄え(体重)があるし自宅療養だし、ちょっと食べなくても大丈夫…むしろこの状態でも働いてたし。
脱水には気を付けつつ、来週の診察までぼちぼち過ごしたいと思います。

低フォドマップ食。

注文してた本がやってきました、こんばんは。

以前、お腹のガスが発生しやすい食べ物ってなんだっけ?と検索したことがありました。
体調が良くないときって、ガスと一緒に粘血が出る場合が多いので、そもそもガスを少なくしたらマシなのでは?という発想です。
そこで、低FODMAP食というのを発見。
ざっくり言うと、ガスを作りやすい食品を避けましょうという単純なものです。
食品一覧などはネットに載ってるので、それを参照して実験してた時期があって、その頃は確かにお腹のぐるぐるが少なかった。
不良患者なので、調子が良くなったら油断して普通に食べてしまってたのですが(´Д`;)
今、まさに不調なのでもう一度始めてみようと思っています。
ついに下血した…しかも丑三つ時に…( ノД`)
買った本については、ネットで見られる情報とほぼ同じ内容。
OK食品とNG食品の分類表が、ちょっと詳しいくらいかなあ。
ダメな食品について、どうして良くないのか解説がついてるけど、それが分かってなくても構わないと思われます。
潰瘍性大腸炎クローン病にも有効という文章が2ヶ所くらい入っているところに、ほほう…となりましたが。

なにしろ、小麦が良くないらしいです。
なのでパンと麺類は軒並みよろしくないと…( ノД`)…
好きなんだけどなー。
パンは米粉パン、麺はフォーとビーフンがあるから、まあいいか。
あと、玉ねぎはドレッシングに入ってる程度でも避けたほうが良いとのこと。
そんな感じで、しばらく低FODMAP食で頑張ってみます。
3週間は続けたほうが良いそうなので、効果はぼちぼち書いていきたいと思います。

診察行ってきましたー。

たった二時間半の外出でしんどい、こんにちは。

ちょっと緩めで…とお話したところ、先生に浮かない顔をされてしまいました。
プレドニン減量に比例して、順調に白血球数値も減ってるというのに、今回増えた…と思ってた、とのこと。
CRPも0.4で、少しだけ基準値より上。
特に風邪気味でもないし。
再燃しかかってるといけないので、プレドニン2.5ミリであと2週間、様子を見ましょうと。
2週間刻みとか珍しいので、心配してくださってるもよう。
プレドニンが切れない…ってなったら、別の治療を試すことになるそうで、どうなることやら。
白血球除去とかレミケードとか、ざっと見ると注射系なのかな。
まだプレドニン依存と決まったわけじゃないし、先生と話し合っていけば良いし、あんまりごりごり調べないことにしています。
グーグル先生が情報をくれる今だからこそ、内容を自分で精査するの、大事だと思う。
マイナス情報ばかり見て嫌だと思い込むのもアレだし、プラス情報ばかり見て期待し過ぎもアレだし、難しいところですよねー。
賢そうなことを言いましたが、根本的にめんどくさがりで調べるのが面倒、というのが8割です。

私の体感としては、抜歯やら学校行事やらで忙しかったり、寒暖差などあるし、ちょっと不調なだけかなーそうだといいなー、といったところ。
ここで何か無理したら悪化しそう、と経験値が告げております。
しかし何が無理なのか、一般的な朝起きて仕事して家事してっていう、私的通常の暮らしで悪化してしまうとしたら、何もできやしない(´Д`)

まあいい、とりあえず歯医者を終わらせてやろう。
持病に対しては気をつけてるし、何も積極的に体に悪いことをしてるわけじゃなし、自力ではどうしようもないこともあると思います。
やれることやって再燃したときはしたとき!したくないけど!
この療養期間中に、病気に対して何か掴めればな~と試行しているものの、難しいものです。

歯医者(抜糸)

使わないと思う食器を燃えないごみに出してさっぱりしました、こんにちは。

抜糸をしてもらうべく歯医者に車で向かったところ、最寄りの駐車場が工事を始めていました。
たぶん改築?改装?だと思うんだけど、3月末まで停められないそう。
ど田舎ですので、バスは1時間に1本とかでタクシーは呼ばなきゃその辺にはいない。
基本、車必須の土地なのです。
運転嫌いで、嫁いで数年自転車で頑張りましたが、30歳で渋々免許を取った次第。

なるべく歯医者の近くに停められるところ…うん、あそこしかないけど近くはないな(´Д`)
今日は体調がイマイチだし雨降りそうだし、歩きたくないのに( ノД`)…と思いましたが、歩いてみたらたいした距離じゃなかったです。
車移動に慣れると、歩いてたった5分のとこを思い浮かべて、遠い…と思ってしまう、ダメですねー。
体調がまあまあで動けるときくらい、ちょっと歩かねば…そのうちどこかの血管が詰まりそうな気がします。

歯のほうは、抜いたとこの傷も塞がってるそうで、抜糸も痛くはなく、5分くらいで終わりました。
右で噛むのは控えてるけど、ごはんも普通のものを食べられるし。
化膿止めの影響かなあ…お腹は若干緩め続きなので、明日診察で申告してみます。
プレドニンがどうなるのやら、減らないのも嫌だし減らすのも怖いし、微妙なところだなあ。

歯医者(消毒)

忘備録です、おはようございます。

右上親知らず抜歯の消毒に行ってきました。
抜いたとこの腫れもなく、来週抜糸の予定。
消毒薬って飲み込んで良いの?って毎度思いますが、うがいで流し過ぎると効果なさそうだし、まあ良いか。
昨日は2回ボルタレンを飲みましたが、胃腸は大丈夫っぽいです。
寝る前までぼちぼち出血してたので、固形物を食べる気にはならず。
抜いたとこに何か詰まったら嫌だし。
昆布茶やココアなどをちびちび飲んで済ませました。
今日は血も止まったので、プリンやゼリーを買ってきた。
お腹すいたので蒸しパンに挑んだところ、食べやすくて良かったです。
あと甘酒と卵ボーロも仕入れてきたぜ、カロリーはこれで充分だろう。
レンジで具無し茶碗蒸しでも作るかなあ。

しかし簡単とされている上の抜歯でこんな感じだと、下がどんだけどうなるのやら(´Д`)
顎に痺れが出るかもしれないけど、足が痺れるようなもので、時間が経てば治まるとのこと。
やだ怖い。
まあ、半月も先のことでビビっててもしょうがない。
とりあえず節分までに、恵方巻が食べられる口内とお腹だったら良いなー。
ひとには細く見えてるようで、少食と思われがちだけど、食べるの大好きだし潰瘍性大腸炎じゃなかったら、順調にふくよかになってるお年頃。
ざっと一回り以上年上のおばさま方に「お肉を分けてあげたい」と言われて「ください」と返せるようになったのは最近のことです。
地味に返事に困るので、あんまりおすすめしない励ましかたかな、と思われます…。

歯医者(1ヶ月ぶり2回目)

放心してました、こんにちは。

下の親知らずはCTの結果、うちで抜けますよとのこと。
それは助かります。
大学病院まで行く元気はあんまり無い。
今日は右上の歯石取りと、親知らずの抜歯をしましょう!って。
歯石取りで麻酔をするついでに…て、抜歯がメインイベントですね、私からすれば(´Д`)
高校の時に左上を抜いたので、抜歯は怖くないんだけど…麻酔…。
やっぱり激痛でしたね!激痛。
大人なのに、泣くかな、と思いました。
痛すぎて血圧が下がったのか麻酔のせいか、手が青くなってプルプルしました。怖い。
そして抜歯自体は痛くないんだけど、唇がね…いちいち痛い…。
器具が当たるやらちょっぴり縫い針が刺さる(事故)やら、口角炎が広がるやら、大ダメージ。
針が刺さったとき、先生、ごめんなさいねーって言ってた。
許すけど(´Д`)

何回も台が倒れたり起きたりで髪はぼっさりだし、唇は傷だらけだし、なんかヨレヨレになって帰宅しました。
歯医者って、髪は下のほうで結んだほうが良いんだろうか…。
とりあえず化膿止めを飲みましたが、これで腸が荒れたら困りますなあ。
しかもだんだん麻酔が切れてきて、抜いた辺りが痛くなってきましたので、ボルタレンを飲まざるをえない。
慎重投与であって禁忌ではないし、たまに飲むくらいなら大丈夫と主治医が言ってました。

朝から夕飯の煮物を仕込んでおいて良かった。
これはもう、漫画を読む以外何もしたくないやつです。
あまりに疲れて直帰してしまったけど、ウィダーインを買っとくべきだったかな。

腹痛は続く

親指の邪眼も開きました、こんばんは。

寝起きの腹痛や違和感は、あんまり良くない兆候なのでちょっとビビり始めました。
回数はまだそう多くないけど、緩い。
この、朝の不調が出ると仕事に行きたくなくなります。
トイレに行く時間分早起きする必要があるし、朝食や弁当の準備中に腹痛起こしたりするし。
診察は来月ですが、その時この状態だったら報告すべきでしょうなあ…せっかくプレドニンが2.5ミリまで減ったのになー(ノД`)
軽い不調は報告するまでもない、と勝手な判断をしては悪化するので、今回は正直に話してみます。
今日は洗濯と料理関係以外、ずっとうとうとしてました。ご老体の方々より動かないと思う。
今インフルになったらめっちゃこじれたりするのでは?と旦那が心配するので引きこもってますが、なる時はなるだろう…。
学校から帰宅した娘に、クラスでインフル出てない?と尋ねるのが日課です。
あと動物の可愛い画像や動画を眺めて、可愛いが過ぎてる!と立腹するのも日課です。
室内に猫ちゃんを、屋外に柴犬をお迎えしたい気持ちに拍車がかかって困ります。
猫はメインクーンか黒猫か白猫、いや三毛も良いよ!猫ならなんでも良い。

そういえばイムランを中止して肝機能の数値が戻ってからは、抜け毛が減ったことに気付きました。
そもそも多毛だったので、ちょうど良くなったような。
このまま薄くなっていくのかと思っていたので、良かった。
そろそろパートで働きたいんだけどなー。
適当な監視の目とか時間の拘束とかがあったほうが、規則正しく暮らせるほうなのです。
4月頃には色々安定すると良いなあ。

自分に甘い。

薬指の邪眼が開きました、こんにちは。

 

混合肌という面倒な体質。

冬はなにしろ皮膚が乾燥するので、食器用洗剤+湯のコンボで、簡単にあかぎれになります。

日常のハンドクリームが苦手で、寝る前に白色ワセリンを塗りたくって綿の手袋をするのですが、追いつかない。

ハンドクリームの何がって、塗った手で触ったものにまで油分を与えるとこがですね…。

あかぎれ、地味に痛いんですよねー。

常に気を付けてるわけじゃないので、油断して手を洗ったりしたとこにアイタっ…てなるのが面倒です。

口角炎は、白色ワセリンが良いと目にしたので実行したところ、じわじわ治りつつあります。

気付いたら塗るのが大事。

 

お腹のほうは、どうも渋ってる感が続いています。

何がどうなってるのやらじんわり歯も痛いので、食欲がわかず。

食欲がなくてもお腹は空くので、とりあえず餅とか米とかを食べています。

そもそも渋り腹ってなによ、どうしてそうなるの…とグーグル先生に聞きまくったことがありますが、納得のいく答えは得られませんでした。

テネスムスといいます。と言われても。

直腸付近の刺激によって便意がおこるというのは分かったものの、それへの対処法は見つからず。

しかし渋ってるということは、もしかしたら直腸辺りが炎症しかかってるのかもしれないし、気を付けるに越したことはないと思われます。

十何年付き合ってますが、今だに何をどうしたら良いのか分からない。

OS1とゼリーで暮らしたり、逆に米と豆腐を普通に食べて栄養をとってみたり、腸を動かさないよう横になってみたり、それはもう色々試してきました。

結局、プレドニンが一番効く…というのが今のところ私の体感です。

ペンタサやリアルダだけで寛解に持っていけた実感がない。

プレドニン減量チャレンジ中に緩み始めたということは、プレドニン依存性の症状になってしまってるんだろうか…とか、げんなりすることも。

まあ、考えたからって治せるわけじゃなし、そのときはそのときですよねー。

 

先日NHKIBDの番組があったのをチラ見しましたが、ああいうのは本人より周囲のかたに見てもらえたらな~と思いました。

潰瘍って言葉が入るので、腫瘍みたいなものを取れば良いんじゃないの?と言われることもあったり。

見た目分からないし、説明が難しい病気ですよね。

旦那と娘が「自分の免疫に攻撃されるとか、免疫までポンコツてw」と私をディスって盛り上がっていました。

うん、まあ本体もポンコツな自覚はあるけど、ほんとにどうなってるんでしょうね、私の免疫たち。

はたらく細胞のキャラ達を思い浮かべて、ブラック企業で申し訳ない…と思う日々です。